Internationella funktionsrättsdagen

Den 3 december är det RBU:s dag – internationella funktionsrättsdagen – och den uppmärksammar vi genom att starta en kampanj.

Här samlar vi berättelser och tankar från medlemmar och andra personer med viktiga erfarenheter. Förutom att skapa igenkänning och nå ut till fler familjer hjälper personliga berättelser oss i kampen för att framtidssäkra rätten för våra barn att leva sina liv fullt ut och på sina egna villkor. Tillsammans slår vi hål på myter om överdrivna behov, fusk och lyxlivet med assistans, ökar kunskapen om hur lagen om LSS verkligen (inte) fungerar idag och förändrar attityder.

Om kampanjen

Under RBU Stockholms manifestationer deltar många av våra medlemmar och vid en manifestation dök Johan Hagblom upp med ett egendesignat plakat med texten ”mina jävla rättigheter”, därav namnet på vår kampanj. RBU Stockholm anser att kampanjnamnet förmedlar vad vår kamp handlar om, en trötthet i att kräva något som borde vara självklart. Alla frågor som RBU driver handlar om rätten att få leva på samma villkor som andra oavsett om det gäller boende, hälsa, sysselsättning, fritidsaktiviteter, utbildning eller andra frågor. Att alla barn ska ha möjlighet att leva fullt ut och maxa sitt liv.

För att nå ut med vår kampanj har vi tagit fram ett klistermärke med budskapet ”Mina jävla rättigheter”, QR-kod till vår kampanjsida samt RBU:s emblem. Eftersom många av våra medlemmar är yngre barn har vi tagit fram en variant utan svordom med texten ”Mina rättigheter”.

För att beställa klistermärken: mejla till elise.jeppsson@stockholm.rbu.se, uppge adress och hur många du önskar av respektive sort.

Berättelser ur verkligheten

Här delar vi kontinuerligt de berättelser, erfarenheter och tankar som ni skickar till oss och du får gärna bidra med en egen berättelse genom detta formulär: Dela din berättelse här

Kommunen vägrade införskaffa en bältesstol till skolskjutsen så att sonen kunde åka skyddssäkert, något som är ett lagkrav. När jag förstod att jag inte skulle vinna den kampen hände detta en dag under resan hem från skolan. Sonen hade glidit ner från bilkudden och låg mellan sätet och bilgolvet. En snabb inbromsning och han hade brutit ryggen eller strypts av bältet som låg över halsen.

Kommunen krävde att jag skulle ge mitt samtycke till att de bryter mot GDPR och Dataskyddsförordningen och låta dem logga och dokumentera vad min son gör under den korta tiden han är med avlösaren trots rättspraxis om den enskildes rätt till integritet och privatliv. Gjorde jag inte det hotade dem med att dra in vår avlösarservice.

Allt började med en felanpassad LÅNERULLSTOL för fritiden. Det sägs att tiden läker alla sår men för mitt barn: tiden går och såret består. Ett sår som är svårt att läka, som ett trycksår. Man är helt enkelt känsligt för tryck. Det kräver rätt hjälpmedel, speciell vård och kompetens. Man skickas hit och dit och gör ditt och datt. Övervakandet av allt som orsakar sår och alla åtgärder som ska hjälpa att läka såret har fått oss föräldrar att snart gå in i väggen. Allt började för fyra år sedan. Såret, som precis är läkt, kan gå upp lätt vid minsta tryck och då får man börja om på ruta ett igen. Över 100 vårdbesök, dagliga omläggningar, ändrade rutiner, byte och test av många hjälpmedel har blivit vår vardag. Mitt barns rättighet till fritidshjälpmedel är avgörande för att kunna leva ett värdigt och aktivt liv. Mitt barn har rätt till personligt anpassade fritidshjälpmedel – ”Min ….rättighet”.

Där kom det igen SMS:et jag alltid är beredd på men ändå skapar samma ångest, jag blir aldrig van. ”Jag kan inte ta mitt pass idag klockan 8.00 (jag läser sms:et klockan 7.00) jag har sovit dåligt”. Nu är det upp till mig att hitta en vikarie som kan ta sig hem till oss på en timme så att jag kan åka till mitt jobb och min dotter komma iväg till skolan och leva sitt liv som tonåring. Det är inte första gången inte ens första gången den här veckan. Det är inte den enda assistenten utan flertalet av dem. Vi vet aldrig från en dag till en annan, eller från kväll till morgon eller morgon till kväll om min dotter ska ha rätten att leva sitt liv som andra tonåringar och sin syster. Eller om jag ska få chansen att bara vara mamma åt båda mina barn, kunna rasta hundarna, handla och laga mat, städa undan. Kanske till och med duscha och sova. Min dotter har behov av vaken assistans, det innebär att det för mig blir dygnspass då jag fortfarande måste sköta mitt jobb dagtid och tyvärr kan det bli flera under en vecka och i flera veckor. Så kanske är det bara mitt dåliga morgonhumör men jag känner mig starkt provocerad av att en 20-årings ursäkt för att inte sköta sitt jobb är en natts dålig sömn.

Vi skulle titta på skolor inför byte till mellanstadiet och besökte en av de skolor som ligger närmast och har gott rykte. När vi gick runt i lokalerna så var det mycket trappor men jag kunde inte se några hissar så jag frågade rektorn som visade oss runt. – Hur gör ni när ni har elever med rörelsehinder, lägger ni de klassrummen på entréplan då jag inte kan se att ni har några hissar? – Rörelsehinder? Nej sådana barn går inte här, svarade rektorn glatt. – Men sa jag, tänk om det börjar ett barn som använder rullstol hur kommer ni att förbereda anpassningar inför skolstart i höst? – Nej sådana barn skulle vi aldrig anta på den här skolan, du ser ju själv. De skulle aldrig ansöka hit. Jag blev så arg så jag kokade och påminde rektorn om skollagen som tydligt kräver att en skola gör de anpassningar och sätter in de resurser som varje elev har behov av. – Man måste vara realistisk svarade rektorn, här kommer det inte ske sådana stora anpassningar. Givetvis anmälde vi skolan till kommunen och jag tog upp frågan på nästkommande tillgänglighetsråd. Jag hade gärna ansökt till skolan bara för att sätta dem på plats. Men hejdade mig själv då mina barn inte ska behöva ta mina strider också. Skolan har fortfarande ingen hiss och ”sådana barn” söker sig fortfarande inte till den skolan. En dag kanske jag har mer kraft att ta upp den frågan igen.

Vi hade hängt på stan och shoppat och fikat och var på väg hem. Vid hissen ner till perrongen på T-centralen hann en kvinna ikapp oss och frågade om hon fick plats i hissen. Självklart sa vi. Under färden började hon prata med min dotter och det är alltid härligt när andra pratar direkt med henne istället för över huvudet om henne så jag hann känna att det här var en av de bra dagarna, innan det tvärvände. Nere på perrongen tog kvinnan tag i min dotter och började mässa högt till gud. Nu skulle hon göra min dotter fri från synd och därmed enligt henne ”fullt friskt”. Mitt barn skulle inte betala för mina synder (som mor måste jag gjort något riktigt uselt) utan nu träda ut i ljuset. Om vi bara trodde på riktigt och bad innerligt tillsammans med henne skulle allt ordna sig. Som tur var såg min dotter det komiska i situationen så vi kunde skratta åt alltihop innan vi tackade för oss och klev på tunnelbanan.

Runt storhelger brukar det inte vara ovanligt att höra mina kollegor klaga på hur jobbigt det är när släkten kommer och hälsar på. Hur trångt det blir, hur stökigt det blir, hur man inte kan gå runt och bara vara som man vill. Ingen egen tid, ingen egen vrå! Förr brukade jag ta tillfället i akt och berätta om hur det är att leva med assistans, det är som att ha just de medlemmar ur släkten man vill spendera allra minst tid med, eller varför inte sina grannar, eller någon random person på gatan hemma hos sig alla timmar på dygnet, alla dagar om året. Men när till och med en mamma till en av min dotters närmsta vänner, som hade en storasyster med svåra funktionsnedsättningar slängde ur sig hur skönt jag hade det med en ”gratis barnflicka” tillskillnad mot henne som verkligen behövde vara förälder hela tiden… tog orken slut.

Pga personalbrist inom vår assistans tvingar kommunen oss att flytta till ett korttidsboende på obestämd tid eller hitta ett privat assistansbolag.

Så trött på att vara beroende av assistans, mitt barn har dubbelassistans dygnet runt och då det är svårt att rekrytera och behålla personal har vi nästan alltid en tredje på upplärning. Vi har flera barn som behöver sina föräldrar men också en trygg plats dit de kan ta med sig sina vänner och känna att de kan vara sig själva. Otroligt svårt. Jag som förälder vill kunna gå på toaletten i lugn och ro, kanske även duscha och gud förbjude gräla med min man… Förstod mig tidigare aldrig på familjer med äldre barn som levt med assistans längre än oss som inte lagade mat åt alla assistenter så de liksom oss kunde äta middag som en enda stor familj. Eller ännu märkligare lämnade sitt barn hemma med assistenterna och gjorde något annat med övriga barn. Jag förstår nu och om jag som lever i funkisbubblan kunde vara så oförstående så är det kanske inte konstigt att de ”utanför vår bubbla” tror det är en lyx och att vi njuter av ett härligt liv med ”nannys” och ”butlers” – som värsta överklassen – på alla andras skattepengars bekostnad.

Är det ok att dagligen komma försent till sitt jobb pga försenad färdtjänst? Sonen går på en daglig verksamhet långt ifrån hemmet som han valt själv och där han stortrivs. Han får ej åka kollektivtrafik-framförallt ej på vintern pga att han är extremt känslig i sitt immunförsvar och har då fått färdtjänst och turbundna resor till daglig verksamhet. Varje dag när färdtjänsten är ”planerad” att komma och sonen sitter klar och med kläderna på och väntar ringer de och berättar att de blir allt ifrån 10-60 minuter sena. Vilket resulterar i att han dagligen kommer försent Vilket arbete skulle tillåta att man dagligen kommer försent. Vi har pratat med Samtrans flera gånger som varje gång bedyrar att det ej ska hända igen! Men detta fortsätter varje dag! Och jag är så lessen över att varje dag se honom så besviken och där han kan formulera att han blir sen igen! Han har faktiskt sina JÄVLA RÄTTIGHTER!

Efter år av ansökningar och överklaganden fick vår dotter äntligen rätt till personlig assistans och hennes liv liksom familjelivet som inkluderar syskon skulle övergå från överlevnad till att leva på samma villkor som andra.

Även om vi knappt hämtat oss från chocken att se Sverige för vad det verkligen är – urholkat, tandlösa lagar som myndighetsdirektiv med hjälp av allmänna ombundet trasat sönder i okunniga domstolar. En rättighetslag (LSS) med tydlig målbild i spillror.

Framtiden var ändå ljus, slaget var vunnet!

Då kom nästa smocka, nästan värre än den första för att vi kände oss så trygga som en av de få som passerat nålsögat. Eftersom lönerna för assistenter inte räknats upp som alla andra löner i Sverige har staten i tysthet arbetat för att svälta ut assistansen från mer än ett håll. Med den schablon som assistans ersätts per timme går det inte att anställa ansvarsfulla, seriösa assistenter, eller behålla de få man redan lyckats rekrytera.

De flesta tror att det finns en stor affär i assistansen, att vi slösar med skattemedel. Men sanningen är att ca 320 kr ska räcka till ALLT. Lön, OB, arbetsgivaravgifter, sociala avgifter, kollektivavtal, alla system som krävs för rapportering, löneutbetalningar, redovisningar mm, administrativa uppgifter, arbetsledning, utbildning, utbildningslön, rekryteringskostnader, omkostnader då assistenter som ska följa med på resor, aktiviteter inte får göra detta gratis mm mm.

Så vi har behov av 10 assistenter och lyckas bara rekrytera 5. Det betyder att jag som mamma måste jobba dygnet runt (dagtid på mitt jobb och natt som assistent). Alla helger, alla röda dagar, semestrar. Vårt liv ser alltså inte annorlunda ut och min dotters liv med integritet och frigörelse och möjlighet att utforska tonåren kan inte starta.

De 5 assistenterna vi har lyckats anställa visar sig ha stora problem så istället för att bli vår livlina förvandlas vi till ett jourhem där vi ska anpassa oss och stötta unga människor med stora problem. Det är PTSD anfall, panikångestattacker, depressioner. Det är mammor, kusiner, mormödrar och syskon som någon gång i månaden måste åka akut ofta med ambulans till sjukhus och det finns aldrig någon annan än just vår assistent som måste åka med. De sover dåligt, har problem med ätstörningar och behöver vara hemma och ta igen sig för energin är låg. Deras socialt fysiska liv tar så mycket kraft och fokus så de klarar precis av att festa och dokumentera det i sociala medier (för oss att se) men sen är kraften slut när arbetspasset börjar närma sig. Vad som än händer så sker det nästan alltid någon timme innan ett pass ska börja – så omöjligt för någon annan än jag som förälder att hoppa in som vikarie.

Så livet med assistans har inte blivit det vi hoppades på. Vi mår sämre än någonsin då vi aldrig vet om någon kommer och vi alltid måste vara redo. Min dotter aldrig kan lita på någon och måste lära känna nya människor som tillslut alltid sviker.

Jag har ibland varit i situationer där jag inte vet vad jag kan kräva av min assistent eller vad assistenten kan kräva av mig. Jag har också varit med om många sjukfrånvarodagar och uppsägningar med kort varsel. Även att samhället är fördomsfullt mot funktionsvarierade, exempelvis att arbetsplatser väljer bort mig som kandidat på grund av funktionsvariationen.

Vill du bidra i vår kampanj?

Dela en egen berättelse eller tanke genom detta formulär: Dela din berättelse här
Du kan hjälpa oss att sprida budskapet genom att beställa klistermärken, mejla till elise.jeppsson@stockholm.rbu.se
Bli supportermedlem för 200 kr per år. Ju fler medlemmar vi är desto större mandat och desto starkare röst har vi, bli medlem

Obs! Du behöver inte vara medlem i RBU för att delta i kampanjen.

Om du vill göra ännu mer eller har frågor är du välkommen att kontakta oss på kontakt@stockholm.rbu.se