Påverkansarbete

RBU Stockholm verkar inom Stockholms län. Främst arbetar vi med intressepolitiska frågor inom kommunerna i länet och regionen. Det kommunala intressepolitiska arbetet bedrivs främst genom våra representanter i de kommunala funktionshinderråden. Regionfrågor bevakar vi bland annat genom att det sitter representanter från RBU i regionens samarbetsråd där t.ex. vård, lokaltrafik, färdtjänst och annat som berör medlemmarna diskuteras och förbereds för beslut.

Förutom det arbete som sker i organiserade råd och grupper arbetar vi med att driva frågor vi vill ha upp på dagordningen. Det sker till stor del via föreningens styrelse och kansliets personal. Tillsammans med RH-gruppen (Reumatikerförbundet, Neuroförbundet, RTPs samt DHR) bedriver RBU Stockholm en stor del av sitt påverkansarbete. Det kan vara frågor som inte är lokalt knutna, och inte passar in i ett funktionshinderråd, eller sådant som har en mer övergripande karaktär som hjälpmedel, tillgänglighet eller vård.

Riksförbundet driver det nationella intressepolitiska arbetet. RBU Stockholm kan liksom övriga RBU-föreningar lämna förslag på frågor vi tycker förbundet ska driva och vi tar del av och lämnar synpunkter på olika remisser, skrivelser och annat som riksförbundet hanterar.

Vill du vara med och påverka?

Har du tankar om vilka frågor du vill att föreningen ska driva? Kanske du till och med vill arbeta aktivt med intressepolitiska frågor? Oavsett vad – hör av dig till oss via kontakt@stockholm.rbu.se eller ring 08-650 58 12. Det är Therese Lagerman som är ansvarig för RBU Stockholms påverkansarbete. Hon nås på therese.lagerman@stockholm.rbu.se.

RH-gruppen

RH-gruppen består av RBU, Reumatikerförbundet, Neuroförbundet, RTPs samt DHR. Gruppen har träffats nio gånger under året för att diskutera gemensamma sakfrågor och planera gemensamma aktioner.

Vid årets start planerades tre manifestationer och tre aktiviteter under 2020.

  • 5 maj – delta på Seniordagen i Kungsträdgården i syfte att träffa mor- och farföräldrar till barn med funktionsnedsättning.
  • 9 maj – manifestation med tema: Rätt att leva självständigt
  • Juni – deltagande i Järvaveckan.
  • 8 september – manifestation med tema: Diskriminering
  • 3 december – manifestation med temat: Ekonomisk trygghet/rätt att bilda familj.
  • Augusti – också deltagande i Prideparaden samt seminarium i Pride house.

Det skulle bli ett aktivt år för RH-gruppen och RBU Stockholm, men på grund av pandemin fick alla planer stoppas. RH-gruppen koncentrerade sig istället på hjälpmedelsfrågan samt färdtjänst via digitala möten och skrivelser.

 

Påverkansarbete under Corona/Covid-19

Stockholms stads hantering av daglig verksamhet och korttidsboenden under pandemin
Under året skickade ett antal föreningar inom Funktionsrätt Stockholm stad (RBU, Attention, Autism- och Aspergerföreningen, FUB, Epilepsiföreningen samt RTP-personskadeförbundet) en skrivelse till borgarrådet Jan Jönsson. Skrivelsen handlade bland annat om:

  • Stockholms hantering av Covid-19. T ex daglig verksamhet, DV, som stängdes ner från den ena dagen till den andra. DV är en stor trygghet för många och en nedstängning kan få mycket negativa konsekvenser. I skrivelsen föreslår man att vissa DV kan förläggas utomhus för att förhindra risk för smitta.
  • Digitalt stöd/assistans på distans.
  • Oro för att smittan kommit in på många LSS-boenden.
  • LSS-boenden bör testa sin personal om de har eller har haft Covid 19.

Personer med funktionsvariation är redan utsatta när det gäller arbete och sociala kontakter och att då stänga ner alla dagliga verksamheter och korttidsboenden är negativt. Man ville att staden skulle förstå vikten av DV och att personer får komma dit även under pandemin.

Brevet fick gott resultat och borgarrådet bjöd in föreningarna till ett möte den 13 maj. Där fortsatte samtalet om stadens hantering av Corona gällande personer med funktionsvariationer och bristen på skyddsutrustning på LSS-boenden.

Ett par veckor efter mötet öppnades dagliga verksamheter succesivt upp i liten skala med anpassad verksamhet och digitala insatser.

Skyddsutrustning blev ett krav på LSS boenden samt kortidsverksamheter öppnade upp under tidig höst.

Föreläsning om psykisk ohälsa under pandemin
Den 6 oktober 2020 höll Therese Lagerman från RBU Stockholm en kort föreläsning i Huddinge på ämnet: “psykisk ohälsa i Coronatider”. Kommunen hade en temavecka där detta var ett av inslagen.  RBU Stockholm, FUB, metodutvecklare på Huddinge kommun, Suicide Zero, och förebyggarteamet föreläste och i publiken fanns ett 40-tal personer. Det var  personal från beroendeteam, allmänhet, politiker och beslutsfattare inom psykisk ohälsa. Hela föreläsningen livesändes digitalt.

 

Exempel på sakfrågor som vi driver

Hjälpmedel

2020 tog Region Stockholm beslut att lägga avgifter på vissa hjälpmedel, t ex elrullstolar som skulle kosta 500 kr/år samt ta bort högkostnadsskyddet för hjälpmedel. RBU Stockholm har engagerat sig i frågan tillsammans med flera andra funktionshinderorganisationer samt Funktionsrätt Stockholms län.

Under sommaren 2020 deltog RBU Stockholm på ett samrådsmöte, tillsammans med Funktionsrätt Stockholms län och DHR, om sjukvård och hjälpmedel. Region Stockholm planerar besparingar och ville diskutera vilka hjälpmedel det går att dra ner på och vilka avgifter som kan tas ut. Funktionsrätt och DHR menade att det här strider mot mänskliga rättigheter och att man som föreningar kan inte delta i dessa beslut. Mötet var knapphändigt förberett och ingen info skickades ut i förväg, inte heller har deltagarna fått antecknar från mötet. Det framgick aldrig hur stora besparingar det handlar om så man hade inte mycket konkret att gå på.

Hösten 2020 skrev RBU, Neuroförbundet och Funktionsrätt Stockholms län en debattartikel om försämringarna. Man krävde att man skulle behålla högkostnadsskyddet samt inte lägga kostnad på brukaren för hjälpmedel.

Skrivelse från Funktionsrätt Stockholms län:

Hjälpmedel är en förutsättning för full delaktighet och självständighet

 

Artikel i ETC:

Sparar in på hjälpmedel

 

En namninsamling drogs igång under hösten 2020 som resulterade i ca 3100 namn. Bakom namninsamlingen stod tio föreningar varav RBU var en. Namnlistorna mailades till samtliga ledamöter i regionfullmäktige.

Namninsamling för hjälpmedel – Funktionsrätt Stockholms län 

 

Rullstolstaxi

2019 arbetade RBU Stockholm med rullstolstaxi och begränsningen av resor för personer över 25 år.

 

Motoriskt träningscenter (MTC), Psykoterapimottagningen Linden & habilitering på Rh-skolor

Under 2019 började RBU Stockholm bevaka avvecklingen av den öppna träningen på MTC (Puffa). Här kan du läsa artiklar om MTC från medlemstidningen Utsikt:

Den öppna träningen på MTC/Puffa stänger

Nya turer kring träningen på MTC

RBU Stockholm har, under 2020, fortsatt bevaka effekterna av de förändringar som gjorts under 2019 på:

  • Motoriskt träningscenter, MTC, som stängdes sin öppna verksamhet och hänvisade de som ville träna ut till Stockholms stads simhallars gym. MTC skulle endast ta emot personer på remiss och erbjuda träning under korta perioder.
  • Psykoterapimottagningen Linden, som stängde och slussade ut sina patienter till ordinarie mottagningar.
  • Habiliteringen på Rh-skolorna, som flyttade ansvaret för barnets habilitering och personella resurser från hab-enheterna på skolorna till närliggande hab-center för barn.

RBU har bett om ett möte med Joakim Lavesson, verksamhetschef på Stockholms läns sjukvårdsområden, för en dialog om konsekvenserna av förändringarna av dessa tre verksamheter men utan resultat.

Kunskapsteamet för MMC samt MMCUP på Karolinska Institutet

På Karolinska Institutet finns dels ett kunskapsteam för MMC (ryggmärgsbråck) och dels ett uppföljningsprogram (MMCUP) som ska förhindra onödiga komplikationer till ryggmärgsbråck och andra medfödda eller tidigt förvärvade skador i ryggmärgen. MMCUP är ett nationellt kvalitetsregister för Spinal dysrafism (där bland annat ryggmärgsbråck ingår) och Hydrocefalus.

Uppgiften är att samla nationella riktlinjer vid behandling och uppföljning av diagnoserna. Det kan också fungera som en hjälp för yrkesverksamma att komma ihåg vilken hjälp patienterna behöver. Detta register är väldigt viktigt nu när det är färre som föds med ryggmärgsbråck, RMB, och många av experterna på området går i pension. Inför 2020 är ett av målen att göra om hemsidan för att göra innehållet mer användarvänligt och tillgängligt för personer med RMB och deras anhöriga. RBU kommer var med i arbetsgruppen för att göra om hemsidan.

Den 17 september hölls MMCUP:s styrgrupps årsmöte via videokonferens. Där diskuterades det fortsatta arbetet med att få in alla med diagnosen i databasen på ett korrekt sätt. Det visade sig bland annat att många med diagnosen som är vuxna är registrerade med sin barn- och ungdomshabiliteringsenhet som samordningsansvarig verksamhet. Det speglar ett viktigt och stort problem, som många med RMB också upplever, att övergången från barn- till vuxenvård (och vuxenvärld) ofta är svår och att det stora stöd som de flesta haft under uppväxten till stor del försvinner när de blir myndiga.

RBU:s representant är delaktig i MMCUP:s kommunikationsgrupp, där man vill förbättra och göra informationen på hemsidan mer relevant och tillgänglig för personer med diagnosen. Tidigare har informationen till största delen varit riktad till professionen.

I våras gick kommunikationsgruppen för MMCUP ut med en enkät till personer med RMB, samt föräldrar till  barn med RMB, för att höra vad för slags information de skulle vilja ha. Eftersom detta är ett forum som alla experter på RMB är inne på ansåg RBU att det här är det bästa stället att ha sådan information samlad, så att den har största möjliga chans att vara korrekt och uppdaterad. Gruppen funderade också på om t ex rbu.se eller 1177 skulle vara bättre ställen att ha denna information, men med just ovan argument gick rbu.se bort. Eftersom det är medicinsk information som är specifik för denna diagnos såg vi inte att den lämpade sig för 1177 heller. I enkäten kunde man se att väldigt få vänder sig till 1177 för information gällande RMB.

Gruppens mål var att ta fram lättläst information om RMB som är faktagranskad av de experter som är knutna till MMCUP och som är riktad till just personer med diagnosen. Arbetet med detta fortsätter under 2021. När den informationen är färdigskriven kommer en del av den speglas på RBU:s hemsida.

Kunskapsteamtet för MMC (ryggmärgsbråck) har inte haft några möten under 2020.

 

Dialogmöte med SPSM

Det samarbete som startades under 2019 mellan Specialpedagogiska skolmyndigheten och RBU, och ytterligare några föreningar, skulle ha fortsatt under 2020 men det planerade mötet ställdes in på grund av pandemi.

Mötet skulle fortsätta diskutera våra medlemmars behov av innehåll i korta kurser, utifrån att få ökade möjligheter att delta samhällslivet och få mer kunskap om funktionsnedsättningens möjligheter och hinder.