4 juni: ”Assistans är frihet! Rädda LSS!”

Den personliga assistansen är i kris. Vi behöver höja våra röster tillsammans ✊

Från riksförbundet RBU den 22/4-2025:

”Regeringen meddelade idag att en utredning ska inledas för att granska kriminaliteten inom den statliga personliga assistansen. Initiativet presenterades i samband med att Myndigheternas gemensamma underrättelsecentrum släppte en ny rapport om organiserad välfärdsbrottslighet. RBU, Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar, ställer sig positiva till att kriminalitet inom assistansen granskas och att regeringen agerar. Samtidigt identifierar vi flera farhågor kring utredningen som kan få mycket allvarliga konsekvenser för personer med funktionsnedsättning som är i behov av assistans.

Den kommande utredningen syftar bland annat till att granska följande områden:

Begränsning av anhörigassistans
Omprövningsstoppet
Övervakning av närvaro för assistenter

Ta del av RBU:s pressmeddelande och läs mer om vårt ställningstagande här”: https://press.newsmachine.com/pressrelease/view/kriminalitet-inom-assistansen-far-inte-bekampas-pa-bekostnad-av-de-som-behover-stodet-56311

Manifestation på Sergels torg på assistansens dag 4 juni

Det finns många olika sätt att bidra på och du behöver inte vara medlem för att göra det.

Här är några exempel på vad du kan hjälpa till med:

Stötta genom att sprida inbjudan i dina kanaler och i ditt nätverk, Inbjudan – manifestation 4 juni 2025
Det kommer finnas möjlighet att säga ett par ord under manifestationen, hör av dig vid intresse!
Hjälp oss på plats genom att dela ut broschyrer och prata med allmänheten.
Bli supportermedlem för 200 kr per år. Ju fler medlemmar vi är desto större mandat och desto starkare röst har vi, bli medlem

Kontakt

Om du vill göra ännu mer eller har frågor är du varmt välkommen att kontakta oss på:

elise.jeppsson@stockholm.rbu.se
0766 47 14 51

Berättelser ur verkligheten

Här delar vi berättelser, erfarenheter och tankar om assistans. Du kan själv dela en berättelse via detta formulär: Dela din berättelse här

Kommunen krävde att jag skulle ge mitt samtycke till att de bryter mot GDPR och Dataskyddsförordningen och låta dem logga och dokumentera vad min son gör under den korta tiden han är med avlösaren trots rättspraxis om den enskildes rätt till integritet och privatliv. Gjorde jag inte det hotade dem med att dra in vår avlösarservice.

Där kom det igen SMS:et jag alltid är beredd på men ändå skapar samma ångest, jag blir aldrig van. ”Jag kan inte ta mitt pass idag klockan 8.00 (jag läser sms:et klockan 7.00) jag har sovit dåligt”. Nu är det upp till mig att hitta en vikarie som kan ta sig hem till oss på en timme så att jag kan åka till mitt jobb och min dotter komma iväg till skolan och leva sitt liv som tonåring. Det är inte första gången inte ens första gången den här veckan. Det är inte den enda assistenten utan flertalet av dem. Vi vet aldrig från en dag till en annan, eller från kväll till morgon eller morgon till kväll om min dotter ska ha rätten att leva sitt liv som andra tonåringar och sin syster. Eller om jag ska få chansen att bara vara mamma åt båda mina barn, kunna rasta hundarna, handla och laga mat, städa undan. Kanske till och med duscha och sova. Min dotter har behov av vaken assistans, det innebär att det för mig blir dygnspass då jag fortfarande måste sköta mitt jobb dagtid och tyvärr kan det bli flera under en vecka och i flera veckor. Så kanske är det bara mitt dåliga morgonhumör men jag känner mig starkt provocerad av att en 20-årings ursäkt för att inte sköta sitt jobb är en natts dålig sömn.

Runt storhelger brukar det inte vara ovanligt att höra mina kollegor klaga på hur jobbigt det är när släkten kommer och hälsar på. Hur trångt det blir, hur stökigt det blir, hur man inte kan gå runt och bara vara som man vill. Ingen egen tid, ingen egen vrå! Förr brukade jag ta tillfället i akt och berätta om hur det är att leva med assistans, det är som att ha just de medlemmar ur släkten man vill spendera allra minst tid med, eller varför inte sina grannar, eller någon random person på gatan hemma hos sig alla timmar på dygnet, alla dagar om året. Men när till och med en mamma till en av min dotters närmsta vänner, som hade en storasyster med svåra funktionsnedsättningar slängde ur sig hur skönt jag hade det med en ”gratis barnflicka” tillskillnad mot henne som verkligen behövde vara förälder hela tiden… tog orken slut.

Pga personalbrist inom vår assistans tvingar kommunen oss att flytta till ett korttidsboende på obestämd tid eller hitta ett privat assistansbolag.

Så trött på att vara beroende av assistans, mitt barn har dubbelassistans dygnet runt och då det är svårt att rekrytera och behålla personal har vi nästan alltid en tredje på upplärning. Vi har flera barn som behöver sina föräldrar men också en trygg plats dit de kan ta med sig sina vänner och känna att de kan vara sig själva. Otroligt svårt. Jag som förälder vill kunna gå på toaletten i lugn och ro, kanske även duscha och gud förbjude gräla med min man… Förstod mig tidigare aldrig på familjer med äldre barn som levt med assistans längre än oss som inte lagade mat åt alla assistenter så de liksom oss kunde äta middag som en enda stor familj. Eller ännu märkligare lämnade sitt barn hemma med assistenterna och gjorde något annat med övriga barn. Jag förstår nu och om jag som lever i funkisbubblan kunde vara så oförstående så är det kanske inte konstigt att de ”utanför vår bubbla” tror det är en lyx och att vi njuter av ett härligt liv med ”nannys” och ”butlers” – som värsta överklassen – på alla andras skattepengars bekostnad.

Efter år av ansökningar och överklaganden fick vår dotter äntligen rätt till personlig assistans och hennes liv liksom familjelivet som inkluderar syskon skulle övergå från överlevnad till att leva på samma villkor som andra.

Även om vi knappt hämtat oss från chocken att se Sverige för vad det verkligen är – urholkat, tandlösa lagar som myndighetsdirektiv med hjälp av allmänna ombundet trasat sönder i okunniga domstolar. En rättighetslag (LSS) med tydlig målbild i spillror.

Framtiden var ändå ljus, slaget var vunnet!

Då kom nästa smocka, nästan värre än den första för att vi kände oss så trygga som en av de få som passerat nålsögat. Eftersom lönerna för assistenter inte räknats upp som alla andra löner i Sverige har staten i tysthet arbetat för att svälta ut assistansen från mer än ett håll. Med den schablon som assistans ersätts per timme går det inte att anställa ansvarsfulla, seriösa assistenter, eller behålla de få man redan lyckats rekrytera.

De flesta tror att det finns en stor affär i assistansen, att vi slösar med skattemedel. Men sanningen är att ca 320 kr ska räcka till ALLT. Lön, OB, arbetsgivaravgifter, sociala avgifter, kollektivavtal, alla system som krävs för rapportering, löneutbetalningar, redovisningar mm, administrativa uppgifter, arbetsledning, utbildning, utbildningslön, rekryteringskostnader, omkostnader då assistenter som ska följa med på resor, aktiviteter inte får göra detta gratis mm mm.

Så vi har behov av 10 assistenter och lyckas bara rekrytera 5. Det betyder att jag som mamma måste jobba dygnet runt (dagtid på mitt jobb och natt som assistent). Alla helger, alla röda dagar, semestrar. Vårt liv ser alltså inte annorlunda ut och min dotters liv med integritet och frigörelse och möjlighet att utforska tonåren kan inte starta.

De 5 assistenterna vi har lyckats anställa visar sig ha stora problem så istället för att bli vår livlina förvandlas vi till ett jourhem där vi ska anpassa oss och stötta unga människor med stora problem. Det är PTSD anfall, panikångestattacker, depressioner. Det är mammor, kusiner, mormödrar och syskon som någon gång i månaden måste åka akut ofta med ambulans till sjukhus och det finns aldrig någon annan än just vår assistent som måste åka med. De sover dåligt, har problem med ätstörningar och behöver vara hemma och ta igen sig för energin är låg. Deras socialt fysiska liv tar så mycket kraft och fokus så de klarar precis av att festa och dokumentera det i sociala medier (för oss att se) men sen är kraften slut när arbetspasset börjar närma sig. Vad som än händer så sker det nästan alltid någon timme innan ett pass ska börja – så omöjligt för någon annan än jag som förälder att hoppa in som vikarie.

Så livet med assistans har inte blivit det vi hoppades på. Vi mår sämre än någonsin då vi aldrig vet om någon kommer och vi alltid måste vara redo. Min dotter aldrig kan lita på någon och måste lära känna nya människor som tillslut alltid sviker.

Jag har ibland varit i situationer där jag inte vet vad jag kan kräva av min assistent eller vad assistenten kan kräva av mig. Jag har också varit med om många sjukfrånvarodagar och uppsägningar med kort varsel. Även att samhället är fördomsfullt mot funktionsvarierade, exempelvis att arbetsplatser väljer bort mig som kandidat på grund av funktionsvariationen.